Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни

34-летняя никопольчанка Оксана Дронь, которая похоронила своего 9-летнего сына Кирилла, страдавшего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера (малыш медленно умирал), сделала невероятное: женщина дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим этим же недугом. Сообщают “Вести”.

Благодаря невероятным усилиям нашей землячки, на днях в Украине таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для больных детей.«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», — едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.

«Он умирал у меня на глазах, единственная надежда — это был этот препарат, но он не был зарегистрирован в стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые перечисляли на наш счет деньги. Нам они были очень нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, на карточку перечислила 2000 грн женщина, чей ребенок прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию», — вспоминает Оксана.

3 тыс. евро за флакон

Сейчас женщина вернулась на один из заводов Никополя. Оксана с головой ушла в работу, она трудится машинистом крана и стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя».

«Вестям» она призналась, что пока еще морально не готова родить второго ребенка.

«Я помогаю собирать средства для всех нуждающихся детей. Надеюсь, что они обязательно выздоровеют. Все родители, чьи дети страдают болезнью Хантера и кому нужна поддержка, могут обращаться ко мне в соцсетях. Я не остановлюсь до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут этот препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но можно полностью излечиться, пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Эти дети должны жить, ведь сын так ждал это лекарство и верил, что оно спасет его от смерти», — говорит женщина.

Сейчас в Украине 19 детей страдают этим редчайшим недугом. Как рассказали нам в департаменте здравоохранения Днепропетровской области, Кирилл был единственным ребенком в нашей области, который страдал болезнью Хантера.

Лекарство привезут в начале 2014 года

Когда начнут выдавать медпрепарат «Элапраза» для страдающих болезнью Хантера и сколько средств на его приобретение потратят из госбюджета, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в начале следующей недели.

Как пояснил наш источник в ведомстве, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.

«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную совместимость с препаратом, ведь могут быть побочные действия», — сообщил источник.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Кривой Рог занял 64 место в Рейтинге прозрачности инвестиционного сектора 100 крупных городов Украины. Украинское представительство международной антикоррупционной сети Transparency International в рамках программы Transparent cities измеряло прозрачность инвестиционной сферы 100 крупнейших городов Украины. Результаты опубликованы на сайте transparentcities.in.ua. Над разработкой методологии исследования совместно с экспертами TIU работали иностранные инве...
Происшествия
В Покровском районе поздно вечером 20 октября произошла автомобильная авария. Легковушка врезалась в столб. Когда полиция прибыла на место, водителя там не оказалось. Как сообщает 1tv.kr.ua, около 21:30 Volkswagen Passat въехал в электроопору. У машины смяло переднюю часть. На место прибыли правоохранители. Но водителя уже не было ни в машине ни поблизости. По предварительной версии, он скрылся с места происшествия. Сведений о пострадавших нет. Автомобиль...
Общество
Родив третьего ребенка, 31-летняя криворожанка впала в кому. Сейчас медики борются за ее жизнь, а знакомые просят земляков о поддержке. Пост в группе "Земляки з Криворіжжя" в Facebook опубликовала Татьяна Крицкая. "С нашим близким человеком случилась беда!!! Наша кума, Бричка Ольга Юрьевна, 6 октября родила девочку, третью дочечку! И перестала дышать... У Оли случились 4 клинические смерти, остановилась работа всех органов, открылось сильное внутреннее кро...
Общество
Общественный совет при Криворожской райгосадминистрации поддержал главврача Криворожской центральной больницы Дину Гринберг, которую "по-тихому" уволили распоряжением главы  областного совета. Об этом 0564 сообщила член совета Инна Иванченко, которая вместе с Валерием Романовым (от Общественного совета)  совместно с депутатом облсовета Ириной Туровской дважды ездили в областной совет на встречу с его председателем Глебом Прыгуновым с целью повлиять на слож...
Происшествия
В Центрально-Городском районе Кривого Рога произошел пожар в жилом доме, в котором чуть не погибла женщина. Как сообщили в пресс-службе ГУ ГСЧС, 20 октября в 16:35 в Службу спасения «101» поступило сообщение о пожаре в квартире по улице Комерцийний в Центрально-Городском районе Кривого Рога. Прибыв на место, спасатели установили, что пожар возник в квартире, расположенной на втором этаже 3-этажного жилого дома. Внутри квартиры, где возникло возгорание, нах...
Общество
Главное за 20 октября: Криворожские студенты приняли участие во Всеукраинской акции против торговли людьми, - ФОТО. В современном мире рабство тоже существует. На это нельзя закрывать глаза. Об этом следует говорить. Ведь осведомлен - значит, вооружен. 18 октября вся Европа отмечает День борьбы с торговлей людьми. Чтобы привлечь внимание общества к этой важной проблеме, во всех областях Украины провели уличные акции. В 13-ти городах Днепропетровщины к ним...
Происшествия
В Кривом Роге неравнодушные граждане, заметив, что пьяный мужчина садиться за руль автомобиля и собирается начать движение, остановили его до приезда полиции. Об этом корреспонденту 0564 сообщили очевидцы с места события.  Сегодня, 20 октября, на кольце ул.Соборности на остановке общественного транспорта "Проминь" горожане увидели, как пьяный мужчина собирается сесть за руль своего автомобиля. Они стали его уговаривать не делать этого, ведь по нему было за...
Общество
Наш Криворожский край богат не только на руду и полезные ископаемые. Эти земли с древних времен заселяли самые разные народы, которые оставляли после себя сотни поселений, курганов, святилищ. Среди самого ценного, что нам досталось от предков - творчество нашего народа, его легенды, пересказы и прочее.  Мы решили на нашем сайте начать рубрику с легендами о Криворожском крае. Ранее все эти истории были собраны и изданы в книге "Исторический фольклор Криворо...
Общество
На минувшей неделе волонтеры ОО "39 Женская сотня г.Кривой Рог" побывали в Многопрофильном учебно-реабилитационном центре "Сузір'я", где рассказали о волонтерстве и даже показали школьникам, как они могут стать волонтерами, помогая людям вокруг. В четверг, 18 октября, в учебно-реабилитационном центре волонтеры и ветеран АТО провели мероприятие, которое было приурочено Дню Защитника Украины и Дню украинского козацтва. Мероприятие началось с исполнения Гимна...