Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни - 0564.ua

Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни

34-летняя никопольчанка Оксана Дронь, которая похоронила своего 9-летнего сына Кирилла, страдавшего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера (малыш медленно умирал), сделала невероятное: женщина дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим этим же недугом. Сообщают “Вести”.

Благодаря невероятным усилиям нашей землячки, на днях в Украине таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для больных детей.«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», — едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.

«Он умирал у меня на глазах, единственная надежда — это был этот препарат, но он не был зарегистрирован в стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые перечисляли на наш счет деньги. Нам они были очень нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, на карточку перечислила 2000 грн женщина, чей ребенок прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию», — вспоминает Оксана.

3 тыс. евро за флакон

Сейчас женщина вернулась на один из заводов Никополя. Оксана с головой ушла в работу, она трудится машинистом крана и стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя».

«Вестям» она призналась, что пока еще морально не готова родить второго ребенка.

«Я помогаю собирать средства для всех нуждающихся детей. Надеюсь, что они обязательно выздоровеют. Все родители, чьи дети страдают болезнью Хантера и кому нужна поддержка, могут обращаться ко мне в соцсетях. Я не остановлюсь до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут этот препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но можно полностью излечиться, пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Эти дети должны жить, ведь сын так ждал это лекарство и верил, что оно спасет его от смерти», — говорит женщина.

Сейчас в Украине 19 детей страдают этим редчайшим недугом. Как рассказали нам в департаменте здравоохранения Днепропетровской области, Кирилл был единственным ребенком в нашей области, который страдал болезнью Хантера.

Лекарство привезут в начале 2014 года

Когда начнут выдавать медпрепарат «Элапраза» для страдающих болезнью Хантера и сколько средств на его приобретение потратят из госбюджета, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в начале следующей недели.

Как пояснил наш источник в ведомстве, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.

«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную совместимость с препаратом, ведь могут быть побочные действия», — сообщил источник.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Криминал
Суд вынес приговор неоднократно судимому криворожанину, который в состоянии алкогольного опьянения совершил грабеж средь бела дня. Об этом 0564 сообщили в Криворожской местной прокуратуре №1.  Неподалеку от хлебозавода в Ингулецком районе, около 14:00 по своим делам шел и разговаривал по мобильному телефону гр.М., 1989 года рождения. Внезапно, он услышал оклики и нецензурные высказывания в свой адрес. Обернувшись, гр. М. увидел на расстоянии приблизительно...
Общество
Как уберечь ребенка от «плохой компании»? Как вовремя понять, что сын или дочь попали в беду и принимают наркотики? На эти вопросы ответил заведующий отделением центра реабилитации наркозависимых областного наркологического диспансера Андрей Шаповалов во время пресс-конференции в Днепропетровской ОГА. «Наркомания «молодеет»- в наш Центр попадают пациенты уже в 12 лет, - рассказал Андрей Шаповалов. - Благодаря интернету наркотики становятся доступными для...
Партнерский материал
В воскресенье, 30 июня, при поддержке компании  Метинвест в Кривом Роге состоится DANCE PROM (Summer 2019 Меdia DJ Fest in KR) - главная танцевальная вечеринка этого лета. Проект стал одним из победителей конкурса событий FestMetinvest и осуществляется при содействии многочисленных друзей и партнеров. Популярный в Украине танцор и постоянных член жюри танцевальных конкурсов и шоу-программ Влад Яма год назад попробовал себя в другой сфере - в роли диджея,...
Происшествия
На Днепропетровском шоссе произошло ДТП - маршрутка столкнулась с минивэном.  Об этом сообщает "1tv.kr.ua". Сегодня, 24 июня, около 14:00 по  Днепропетровскому шоссе столкнулись Fiat Doblo и микроавтобус "Рута", который обслуживает маршрут №210.  От удара в результате аварии никто не пострадал. Водители согласились составить европротокол. Читайте также: В тройном ДТП на объездной дороге в Кривом Роге пострадал один из водителей, - ФОТО, ВИДЕО
Криминал
Дзержинским районным судом г.. Кривого Рога впервые в Украине осужден местный житель за совершение камкординга, ответственность за который предусмотрена ч. 1 ст. 176 УК Украины. Об этом 0564 сообщили в Криворожской местной прокуратуре №1.  Так, в августе 2018 года обвиняемый, 1995 года рождения, за денежное вознаграждение, находясь по приобретенному билету в зале одного из кинотеатров города, будучи перед началом показа фильма предупрежденным об уголовной...
Официально
В первых числах июля дорожники будут приводить в порядок тротуары по улице Лермонтова, Владимира Великого, проспектах Мира, Гагарина, Металлургов. Безусловно, продолжаются ремонтные работы на внутриквартальных дорогах и частного сектора. В частности, после обращений горожан будут ремонтироваться и внутриквартальные дороги на микрорайонах Заречный-5, Восточный 2 и 3, Вечерний, Даманский. «В этом году погода нам благоприятствовала, и мы рано начали дорожные...
Общество
В ходе мониторинга и анализа питания в заведениях города активисты обратили внимание на выполнение обеспечения норм питания учащихся общеобразовательных учреждений. Особенно их заинтересовало "бесплатное" (за счет городского бюджета) питания учащихся 1-4 классов. Об этом сообщают члены ОО "Основи свідомості". Регламентирует эти нормы Постановление КМУ от 22 ноября 2004 № 1591 Об утверждении норм питания в учебных и детских заведениях оздоровления и отдыха/...
Криминал
В Кривом Роге двое подростков украли из кафе бокс для сбора средств Киры Короид.    Об этом сообщают пользователи соцсетей, размещая фото подозреваемых, которые попали на камеры в кафе.  Сегодня, 24 июня, криворожанка Руслана Тенетко разместила пост о том, что в "Gusto Coffe" на мкрн.Юбилейный подростки украли бокс для сбора средств для Киры Короид. "Может, кто-то узнает преступников", - отметила она. Для тех, кто может помочь маленькой девочке побороть ст...
Происшествия
В Покровском районе на КРЭСовском водохранилище мужчина выловил из воды пакет с предметами, похожими на взрывоопасные.  Об этом 0564 сообщили в пресс-службы ГСЧС Кривого Рога. Вчера, 23 июня, в 18-22 ул.Семьи Шильман на КРЭСовское водохранилище мужчина случайно выловил из воды полиэтиленовый пакет с предметами похожими на взрывоопасные предметы. Проведено обследование. Обнаруженные мужчиной предметы, идентифицированные как две  минометные мины-50 мм. Сегод...
Новости по теме
Как криворожанам распознать, что ребенок употребляет наркотики: советы врачей
Криворожские активисты заявили, что в криворожских школах детей недокармливают в среднем на 20%
Погода в Кривом Роге на 5 дней: в какой из дней будет жарче всего, а в какой прохладнее
Судья из Кривого Рога пожаловался на давление со стороны сотрудницы Гоструда, - ДОКУМЕНТ
В Кривом Роге: поймали редкую рыбу, мотоциклист погиб под фурой, нашли тело мужчины
Суд признал протокольное решение ОИК №33 в Кривом Роге противоправным, - ФОТО
"Пограничиники... около 25 раз называли 22 июня как дату наступления", - для криворожских нардепов провели ликбез, - ФОТО
Одна из окружных избирательных комиссий в Кривом Роге "закрылась от народа", - ФОТО
"Меня называли пи * ром" люди, которые называют себя националистами, но не пошли на войну", - в Киев Прайде поучаствовали военные и криворожане, - ФОТО, ВИДЕО
"Депутат, выходи!" или Вип-сектора проблемы людей не касаются, - в селе на Криворожье депутаты прячутся от людей, у которых нет воды, - ВИДЕО