Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни - 0564.ua

Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни

34-летняя никопольчанка Оксана Дронь, которая похоронила своего 9-летнего сына Кирилла, страдавшего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера (малыш медленно умирал), сделала невероятное: женщина дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим этим же недугом. Сообщают “Вести”.

Благодаря невероятным усилиям нашей землячки, на днях в Украине таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для больных детей.«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», — едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.

«Он умирал у меня на глазах, единственная надежда — это был этот препарат, но он не был зарегистрирован в стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые перечисляли на наш счет деньги. Нам они были очень нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, на карточку перечислила 2000 грн женщина, чей ребенок прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию», — вспоминает Оксана.

3 тыс. евро за флакон

Сейчас женщина вернулась на один из заводов Никополя. Оксана с головой ушла в работу, она трудится машинистом крана и стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя».

«Вестям» она призналась, что пока еще морально не готова родить второго ребенка.

«Я помогаю собирать средства для всех нуждающихся детей. Надеюсь, что они обязательно выздоровеют. Все родители, чьи дети страдают болезнью Хантера и кому нужна поддержка, могут обращаться ко мне в соцсетях. Я не остановлюсь до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут этот препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но можно полностью излечиться, пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Эти дети должны жить, ведь сын так ждал это лекарство и верил, что оно спасет его от смерти», — говорит женщина.

Сейчас в Украине 19 детей страдают этим редчайшим недугом. Как рассказали нам в департаменте здравоохранения Днепропетровской области, Кирилл был единственным ребенком в нашей области, который страдал болезнью Хантера.

Лекарство привезут в начале 2014 года

Когда начнут выдавать медпрепарат «Элапраза» для страдающих болезнью Хантера и сколько средств на его приобретение потратят из госбюджета, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в начале следующей недели.

Как пояснил наш источник в ведомстве, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.

«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную совместимость с препаратом, ведь могут быть побочные действия», — сообщил источник.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Криворожский нардеп Александр Вилкул преждевременно активно проводят избирательную кампанию на Днепропетровщине. Также "активничают" еще несколько нардепов-криворожан от Оппозиционного блока. Наблюдение ОПОРЫ «Преждевременные избирательные активности потенциальных кандидатов на пост Президента Украины и их команд в Днепропетровской области», - об этом в пресс-центре Відкритий рассказал координатор Гражданской сети ОПОРА в Днепропетровской области Вадим Гол...
Общество
"Криворожская плакальщица" Мария Ципко стала героиней фотожабы, посвященной событиям во Франции - антиправительственному бунту так называемых "желтых жилетов". Интернет-издание "Дурдом", взяв известную "плакательную" фотографию Ципко (стоп-кадр России -24), подписало ее: "Bonjour, je suis une simple mere parisienne". Перевод: - Здравствуйте, я простая парижская мать. Саму Ципко облачили в желтый жилет. Напомним, криворожанка Ципко приобрела скандальную изв...
Общество
Спасатели совместно с сотрудниками КП "Аварийно-спасательная мобильная Служба спасения на воде" провели учения. Учения проводились на КРЭСовском водохранилище, сообщил корреспондент 0564.ua. Согласно легенды, мужчина провалился под лёд и спасатели должны были его не только достать из холодной воды, но и оказать первую медицинскую помощь, предусмотренную в таких случаях. Как отметил директор Аварийно-спасательной службы Владимир Белик, за все время существ...
Общество
Президент Украины Петр Порошенко поздравил военнослужащих Сухопутных войск Украины с профессиональным праздником. "Украинские военные - наша гордость и надежная опора нашей независимости. Благодаря вам Украина есть и будет, благодаря вашей отваге мы чувствуем себя защищенными, ведь знаем - вы не подведете, ваша воля к победе и любовь к Родине - непоколебимы!", - написал Президент на своей Facebook-странице, сообщает 0564.ua. «День Сухопутных войск Украины»...
Общество
В Кривой Рог продолжают прибывать внутренне перемещенные лица с оккупированных территорий. Как сообщает Департамент соцполитики Криворожского горисполкома, за предыдущую неделю с 30 ноября по 7 декабря в город прибыло 2 семьи (3 человека), из них из Луганской области - 1 семья (2 человека); из АР Крым - 1 семья (1 человек). Также, в одной семье вынужденно перемещенных лиц родился младенец. В управлениях труда и социальной защиты населения исполкомов район...
Общество
В течение декабря месяца на криворожском полигоне проходят обучение с танковыми подразделениями и подразделениями механизированного батальона. Об этом сообщает пресс-служба 17 отдельной танковой Криворожской бригады.  Военнослужащие действуют в составе взводов, рот и батальона в целом. Отрабатывают вопросы тактической, огневой, инженерной, психологической подготовки. Читайте также: В полицию сообщили о заминировании воинской части в Кривом Роге "Цели занят...
Новости компаний
Concord bank запустил карту с кешбеком 15% с AliExpress и 7% со всех покупок в сетях детских товаров и игрушек. Акция действует до конца января. Заказать такую карту можно бесплатно в режиме онлайн и в течение часа забрать в центре города – на улице Лермонтова 2-а. Как это работает? Шаг 1: бесплатно заказываете карту Golden Dream по ссылке: https://concord.ua/ru/card/kreditnye/golden-dream 2. В течение часа забираете ее в отделении Concord bank на улице Ле...
Криминал
В Жовтневом районном суде состоялось судебное заседание по делу о серии убийств и изнасилований криворожанок. Прокурор подал ходатайство о продлении меры пресечения обвиняемому до 7 февраля.  Как сообщается на сайте ТРК "Рудана", после вчерашнего заседания прокурор Алексей Пустоваров рассказал журналистам, что рассматривались письменные материалы двух эпизодов нападений на девушек. Речь шла о преступлениях, совершенных насильником 27 мая и 7 июня. Читайте...
Общество
Главное за 11 декабря.   В Металлургическом районе ранним утром мужчина обнаружил в своем подъезде повешенного соседа.   Национальная комиссия, осуществляющая государственное регулирование в сфере энергетики и коммунальных услуг (НКРЭКУ) приняла решение по новым тарифам на тепло для большинства теплоснабжающих организаций Украины, в том числе и для криворожского коммунального теплоснабжающего предприятия.   В Центрально-Городском районе произошла авария с...