Криворожские медики рассказали что такое орфанные болезни и как меняется доступ к их лечению - 0564.ua

Криворожские медики рассказали что такое орфанные болезни и как меняется доступ к их лечению

Ежегодно в последний день февраля в мире отмечают День орфанных (редких) заболеваний. В 2008 году Украина стала одной из первых стран, которая поддержала это событие и до сих пор продолжает быть официальным партнером европейской организации EURORDIS.

Как сообщается на сайте Горздрава, в этот день проведена пресс-конференция ведущих специалистов Криворожского межобластного центра медицинской генетики и пренатальной диагностики.

"Орфанные болезни - это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко - реже одного случая на 2000 населения страны, - пояснил главный врач центра, доктор медицинских наук, главный эксперт УОЗ по пренатальной медицины Николай Веропотвелян. - 80% этих заболеваний генетически обусловлены. В их число входят не только генетические заболевания, но и некоторые пороки развития, иммунные и онкологические болезни ".

Они не только имеют тяжелое хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% - детей в возрасте до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет.

Европейский комитет экспертов из редких заболеваний в мире признает в 8000 нозологий, но только 250 из них имеют свой шифр в Международной классификации болезней. В Украине утвержден 275 нозологий.

Сейчас в Кривом Роге работают государственные и городские программы по четырем редким заболеванием: фенилкетонурии, гипотериозу, муковисцидозу и адрено-генитальному синдрому.

Так, из местного бюджета в течение 5 лет выделяются средства на лечение и обеспечение специальным питания детей с фенилкетонурией. Благодаря этому такие дети нормально развиваются, достигают больших успехов. Об этих незаурядных достижениях с гордостью рассказывала генетик-педиатр, руководитель консультационного отдела центра Тамара Нетребко.

В Криворожском центре медицинской диагностики и пренатальной диагностики проводят скрининг сухой крови младенцев на 4 редкие болезни.

В этом году, благодаря увеличению финансирования на 340 млн грн, на государственные закупки лекарств и медсредств для пациентов с орфанными болезнями выделено 1,8 млрд грн. Это даст возможность закупать лекарственные средства и медицинские средства для пациентов с орфанными заболеваниями по 16 направлениям. Среди них - муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, болезнь Помпе, тирозинемия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие.

На закупку препаратов лечения редких заболеваний государство тратит более четверти (27%) всех средств государственного бюджета, выделенных на приобретение лекарств и медицинских средств. Благодаря эффективным закупкам через международные организации и планированию, постоянно совершенствуется, ежегодно удается закупить больше препаратов для орфанных больных.

Планируется, что в этом году пациенты с фенилкетонурией (дети до 3 лет), идиопатической семейной дистонией и мукополисахаридозом будут обеспечены необходимым лечением на 100% от необходимого, которую декларировали регионы. Также в бюджете на 2019 год впервые выделены средства для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) и первичными иммунодефицитами (ПИД). Ранее пациенты с этими диагнозами обеспечивались лечением только до 18 лет.

КривойРог новости 0564 здоровье орфанные болезни николай веропотвелян
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
В среду, 20 марта, в Кривом Роге произошла авария. Автомобиль Hyundai на объездной дороге слетел в кювет. Пострадала женщина-водитель, её госпитализировали в «тысячку». Об этом сообщает сайт 1tv.kr.ua. Сообщается, что ДТП произошло не далеко от посёлка Крэссовский-2. Водитель на Hyundai не справилась с управлением и вылетела в кювет. Пострадавшую с ушибами направили в «тысячку». Машину доставали с помощью эвакуатора, движение на дороге было затруднено. На...
Общество
В состав окружных избирательных комиссий (ОИК) в Кривом Роге внесены изменения. Их внесла Центральная избирательная комиссия (ЦИК) на своем заседании 19 марта. Постановление №588 от 19 марта 2019 года опубликовано на сайте ЦИК. Согласно документу в 31-й ОИК кандидат в президенты Сергей Носенко заменил своего члена комиссии Татьяну Шевчик на Александра Буяна. В 32-й ОИК заменил своего члена комиссии кандидат Роман Насиров. Теперь вместо Ирины Лысенко здесь...
Новости компаний
Только четверо из более чем трехсот участников, принявших участие в обсуждении проекта приказа, которым, в частности, предполагается поднять тарифы на грузоперевозки на 14,2%, поддержали данный документ. Об этом стало известно в результате голосования, которое проходит на интернет-странице министерства. Напомним, как ранее уже сообщалось, в течение 2019 года «Укрзализныця» намерена повысить тариф на грузоперевозки на 14,2%, причем в дальнейшем компания хоч...
Общество
Национальное агентство по предупреждению коррупции приняло решение о начале проведения полных проверок следующих 100 деклараций топ-чиновников. Декларации для проверки отобрала система автоматизированного контроля. Об этом сообщает пресс-служба Национального агенства. Среди деклараций, которые будут проверены, декларации 25 судей, заместителей министров, руководителей ведомств и их заместителей, должностных лиц ГФС, председателей ОГА, областных и городских...
Спорт
Криворожские дартсмены успешно выступили на  Чемпионате Украины в дисциплине «американский крикет» и I этапа Кубка Украины «501DO» – «Суха Балка Masters».  Как сообщили в пресс-службе Криворожской Дартс-Лиги, всеукраинские соревнования состоялись 16 и 17 марта в Кривом Роге. На 18 стендах для классического дартс, в мужской и женской турнирной сетках, сыграли 90 дартсменов, представлявшие не только Кривой Рог и Днепропетровскую область, но и Киев, Харьков,...
Криминал
В Государственном бюро расследований зарегистрировано уголовное дело по факту сокрытия криворожскими полицейскими жестокого избиения сотрудников полиции охраны.    Об этом сообщила первый заместитель директора Государственного бюро расследований Ольга Варченко на своей странице в Facebook. "Следователями центрального аппарата Государственного бюро расследований зарегистрировано уголовное производство по факту сокрытия тяжкого преступления должностными лица...
Политические новости
«На избирательных участках люди будут делать выбор: или жить в мирной и успешной Украине, или в бедной и воюющей. Нам нужно вместе остановить этот провластный бизнес, в основе которого — кровь и страдания украинцев», - об этом заявил основатель ОППОЗИЦИОННОЙ ПЛАТФОРМЫ – ЗА ЖИЗНЬ Юрий Бойко. «Они принимают законы о языке, чтобы замять коррупционные скандалы. Они всё время говорят о войне, чтобы уйти от ответа перед людьми, почему с каждым годом все сложнее...
Общество
В Кривом Роге полным ходом идут ремонтные работы на автодорогах города. Спецтехника дорожников добралась уже и до Покровского района и на конечной остановке трех маршрутов может появится асфальт.  Как стало известно корреспонденту 0564 на месте события, вчера, 19 марта, на мкрн. 5 Заречный на кольце возле рынка "Босфор" начала работать спецтехника.  Напомним, в Кривом Роге неделю назад заработал асфальтный завод. В связи с этим, началась комплексная планов...
Криминал
Пресечена попытка попадания запрещенных предметов к Желтоводскую исправительную колонию №26. Об этом сообщает пресс-служба Юго-Восточного межрегионального управления по вопросам исполнения уголовных наказаний и пробации Министерства юстиции. Вчера, 19 марта, в государственном учреждении «Желтоводская исправительная колония №26», около 12:30, на межзонный контроль - пропускной пункт поступил звонок из отдела охраны и сообщили, что на участке по периметру за...
Новости по теме
В криворожских окружных избиркомах произошли изменения. В ОИК №33 новый председатель
НАПК проверит декларацию главы Днепропетровской ОГА Резниченко
В Кривом Роге на конечной остановке трех маршрутов появится дорога, - ФОТО
Криворожане примут участие во флешмобе "Trashtag" и избавятся от места, где собираются наркозависимые, ФОТО
В Кривом Роге: под домом разлили ртуть, полиция изымает наркотики и гранаты, жестоко избили правоохранителей
В Покровском районе Кривого Рога завтра отключат воду, - АДРЕСА
Защитники Украины и члены их семей не могут "выловить" главу Криворожской РГА для решения вопросов социальной защиты
С 31 марта Украина перейдет на летнее время. Когда и как перевести стрелки часов
Сравни кандидатов в президенты. В Украине создали полезный для избирателей онлайн-ресурс
Мониторинговая группа Еврокомиссии по правам человека встретилась с криворожскими активистами, - ФОТО