Благотворительная организация, оказывающая помощь неизлечимо больным детям, подала свой проект на конкурс "Общественный бюджет" (ФОТО)

Криворожская городская благотворительная организация «Наше будущее» заканчивает реализацию пилотного проекта по помощи тяжелобольным детям-инвалидам и их семьям.



«Паллиативная помощь детям - это активная всеобъемлющая помощь телу, ума и души больного ребенка, что предполагает также поддержку семьи. Детей, имеющих болезни, не совместимые с жизнью, нельзя вылечить, но им можно подарить достойную жизнь и настоящее детство», - сообщил 0564 Коллектив проекта по паллиативной помощи КМБО «Наше будущее».

 «Паллиатив» означает особый подход, который позволяет улучшить качество жизни людей с неизлечимыми болезнями. Только формат такой помощи может быть разным.

По международной классификации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) определено 574 болезни, предусматривающие предоставление паллиативной помощи детям. То есть, есть 574 диагноза. И если этот диагноз установлен ребенку, то она уже является паллиативным ребенком, и ему должна предоставляться такая помощь. Среди наиболее распространенных - врожденные и генетические болезни, онкология, болезни нервной системы, перинатальной патологии, ВИЧ / СПИД и другие, которые ограничивают прогноз жизни ... В Украине две трети всех детей, которые умирают в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в паллиативной помощи.

По данным Минздрава, в 2014 году в паллиативной помощи нуждались 17500 детей, в то же время, по данным ЮНИСЕФ - их количество значительно больше, и составляет от 39 до 70 тыс. детей. Большинство этих детей находятся дома, под присмотром родителей, которые сталкиваются с серьезной проблемой - отсутствием выездных бригад, предоставляющих паллиативную помощь на дому. Сегодня в первую очередь необходимо признать право сотен украинских тяжелобольных детей на получение качественной паллиативной помощи.

"Еще с советских времен сложилась тенденция не понимать и не замечать проблем детей-инвалидов. Но тем самым, по нашему мнению, государство нарушает само право помощи таким детям. Семья больного ребенка должна рассчитывать на государственную помощь, что бы ни случилось", - отмечают в Коллективе проекта по паллиативной помощи КМБО «Наше будущее».

До начала работы проекта «Создание службы паллиативной помощи на дому для тяжелобольных детей г.. Кривого Рога», который был поддержан Международным Фондом «Возрождение», медицинские и социальные службы города не имели подобного опыта и понимания относительно принципов оказания паллиативной помощи детям на дому. Поэтому перед началом работы проекта по созданию выездной мультидисциплинарной команды по оказанию паллиативной помощи детям, руководителем благотворительной организации «Наше будущее» Инной Тюрьковой была инициирована рабочая встреча в Управлении здравоохранения Криворожского городского совета, на который были приглашены: детский онколог, детский невролог, специалисты Управления здравоохранения и другие.

В рамках рабочей встречи обсудили общее видение и понимание необходимости создания выездной паллиативной службы в нашем городе и разработан механизм внедрения пилотного проекта. Управление здравоохранения своим письмом в апреле 2015 года года подтвердили, что предоставление медико-социального и психологического сопровождения дома семей, в которых находятся дети-инвалиды с неизлечимыми болезнями, является актуальной проблемой. Нам было предложено осуществлять деятельность в  Покровском (бывш.Жовтневом) районе города, где статистический показатель паллиативных больных детей был одним из крупнейших, рекомендации привлечь в проект медицинских специалистов КУ «Центра первичной медико-санитарной помощи № 3».

После подписания Договора о сотрудничестве с КУ ЦПМСП № 3 и создание мультидисциплинарной команды, в состав которой вошли: врач-педиатр, 2 медицинские сестры, психолог и социальный работник, начались первые, достаточно непростые шаги по воплощению проекта. Ведь на начальном этапе, когда специалисты приезжали в семью, неоднократно приходилось слышать следующее: «За многие годы мы научились жить один на один со своими проблемами, ведь мы привыкли, что неизлечимо больные дети не нужны никому, и нас не посещали те или другие службы ... ». Было очень обидно слышать подобные высказывания, мы чувствовали недоверие со стороны близкого окружения детей, но понимали, что их позиция - это результат усталости, жизнь в постоянном напряжении и стрессе, равнодушия тех, кто мог бы в наше вмешательство оказывать помощь.

Поэтому мы начали с того, что сделали сбор и общий анализ потребностей семей, в которых находятся неизлечимо больные дети-инвалиды (группа 1А). Согласно опросу, который проводился во время реализации пилотного проекта, 26 семей, которые воспитывают соответствующую категорию детей, не получавших достаточной адресной помощи от социальных учреждений, психологической и социальной поддержки. В частности, отсутствовал патронаж социальных работников, психологов на дому, поэтому семьи не получали ни психологической, ни социальной, ни психоэмоциональной поддержки.

Семьи/опекуны не имеют возможности оставить своих детей-инвалидов на дому, решить личные вопросы и проблемы, уделить достаточно внимания другим членам семьи, что, конечно, негативно влияет на психологический климат дома. Ощущение неизлечимости болезни часто полностью подавляет и парализует психику взрослых. Также, большая часть детей соответствующей категории, находясь дома, находится в психологической и социальной изоляции от общества, поэтому чувствуется психологический страх семьи за будущее своих детей. Поэтому, уже исходя из анализа этих целей, были составлены индивидуальные планы сопровождения для каждой семьи и планируемая деятельность по координации действий между государственными учреждениями, которые работают в городе, для удовлетворения потребностей наших клиентов. Среди этих потребностей, кроме патронажа семей на дому членами мультидисциплинарной команды, помощи социального работника (по уходу за ребенком, бытовых услуг, лоббирование интересов в учреждениях соц. защиты), медицинской, психологической, духовной, крайне важна материальная, адресная помощь. Ведь, в большинстве, эти семьи являются малообеспеченными, с низким уровнем достатка, которые постоянно нуждаются в средствах по уходу за больным, иногда прикованным к постели, ребенком. Поэтому один раз в квартал семьям предоставлялись памперсы, одноразовые пеленки, продуктовые наборы. За год семьи получили материальную помощь на сумму 31 551,25 грн.

И хотя из-за ограниченности средств, мы не можем обеспечить все потребности семей, они нуждаются в таких социально необходимых детских средствах, как детские кровати, стол-парта, стул для кормления, вожжи со спинкой, резиновый бассейн, доска Брайля и книги по Брайлю, инвалидные коляски комнатные, ортопедическая обувь, ходунки, вертикализатор и прочее. Также, сопровождение и транспортировка ребенка в медицинские учреждения, помощь таких специалистов, как дефектолог, педагог, массажист, врач-ортопед. На оздоровление ребенка может положительно влиять регулярное посещение бассейна с теплой водой под наблюдением специалиста- инструктора, поездки в дельфинарий, санаторно-курортное лечение и тому подобное. То есть, этим семьям нужно помогать как действиями, так и вещами, деньгами.

За период реализации к проекта было привлечено 29 детей/семей, к сожалению, из них двое детей умерли, 1 ребенок выбыл в связи с изменением места проживания. То есть за время действия проекта, стабильно услуги получили 26 семей.

"Благодаря нашему проекту, была организована система регулярной помощи родителям в воспитании, уходе и надзоре за ребенком, психологическая и духовная поддержка, проведение просветительской работы, помощь в организации межличностных отношений. Все это способствует сохранению семьи, поддерживает его психический и физический комфорт", - отметили в благотворительной организации.

Чтобы привлечь внимание общественности города Кривого Рога к проблемам тех семей, где есть неизлечимо больные дети, благотворительной организацией «Наше будущее» был инициирован ряд мероприятий, посвященных Всемирному Дню паллиативной помощи детям, который отмечался в Украине в этом году впервые. Одним из таких мероприятий была Акция-флешмоб, которая проходила на площадке у Криворожского медицинского колледжа при поддержке Комитета по делам семьи и молодежи города Кривого Рога.

Для  организации по инициативе родителей было написано письмо «О продлении предоставления паллиативной помощи неизлечимо больным детям г.. Кривого Рога» (18.04.2016 г..), который подписали все 26 семей-участниц проекта. В этом письме родители благодарят выездную бригаду за заботу, квалифицированную помощь и поддержку, за медицинскую, психоэмоциональную, социально-бытовую, а также БО «Наше будущее», за материальную помощь (продуктовые наборы, памперсы, одноразовые пеленки). Родители также выразили  озабоченность тем, что вновь останутся один на один со своими проблемами.

Дословно: «Имея тяжелобольных детей, требующих круглосуточного ухода, наши семьи нуждаются в постоянной специализированной паллиативной помощи на дому. Кроме того, несмотря на сложные жизненные обстоятельства, большую часть за тяжелобольными детьми ухаживает одинокая мать или отец. Учитывая состояние здоровья наших детей, нам также сложно или вовсе невозможно пользоваться общественным транспортом для посещения медицинских и других специалистов, госпитализации в медицинские учреждения. Поэтому, нужно как специально оборудованный транспорт, так и помощь в сопровождении».

В этом году в нашем городе впервые вводится конкурс проектов местного развития "Общественный бюджет". Теперь каждая общественная или благотворительная организация Кривого Рога может принять участие в распределении бюджетных средств и получить средства на реализацию собственных инициатив. Поэтому благотворительной организацией «Наше будущее» был подан и принят к рассмотрению проект «Предоставление социально-психологической паллиативной помощи семьям с неизлечимо больными детьми» в рамках этого конкурса.

Действие этого проекта должно было  распространяться не только на Покровский (бывш.Жовтневый), но и еще на Саксаганский район, с охватом 50 семей. Их инициатива была поддержана Исполнительными комитетами этих районов письменными сообщениями и Управлением здравоохранения города Кривого Рога.

В настоящее время ожидаем результаты этого конкурса и надеемся, что в дальнейшем предложенная деятельность будет осуществляться совместно с Управлением здравоохранения города Кривого Рога, которое обеспечит медицинскую часть для комплексной паллиативной помощи на дому семьям, в которых воспитываются неизлечимо больные дети.

"Ведь, если ребенок неизлечимо болен, это вовсе не означает, что ему  нельзя помочь. У милосердия  нет и не может быть прошедшего времени. Надо иметь совсем немного, только желание делать, чтобы эти дети и их близкие стали немного счастливее, чувствовали нашу с вами заботу и защиту", - подытожили в благотворительной организации "Наше будущее".

Фото ,,Наше майбутнє,, - День открытых дверей 3 марта 2016 ДОР 1 Фото ,,Наше майбутнє,, 011 Фото ,,Наше майбутнє,, - Февраль 2016 067 Фото ,,Наше майбутнє,, 0011
кривойРог новости 0564ua паллиативнаяПомощь дети нашеБудущее благотворительность общественныйБюджет
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
На площади перед памятника Козаку Рогу 128 гвардейцев присягнули на верность украинскому народу. 123 ребята и 5 девушек отныне будут проходить срочную и контрактную службу в воинской части 3011 и других частях Национальной гвардии Украины. Как стало известно корреспонденту 0564 на месте события, сегодня, 17 ноября, в 9 утра состоялось торжественное для 128 ребят мероприятие, на котором присутствовали их родные, близкие, представители городской власти - мэр...
Новости компаний
Вчера, 16 ноября,  в Кривом Роге был открыт музей горной техники под открытым небом для всех жителей и гостей города. На его открытие приехали посол Республики Беларусь в Украине Игорь Сокол и генеральный директор компании «БелАЗ» Петр Пархомчик. Открыл церемонию Генеральный директор ПАО «АрселорМиттал Кривой Рог» Парамжит Калон. В ней также приняли участие городской голова Юрий Вилкул, руководители предприятий города, ветераны и работники горного департа...
Общество
Активная молодежь Ингулецкого района вместе с патрульной полицией и Благотворительной организацией «Ожина» имела возможность заявить о своей позиции по вопросам безопасности дорожного движения. Как сообщает пресс-служба УПП Кривого Рога. Акция «Безопасность на дороге - безопасность жизни» проводилась на автостанции «Ингулец». Читайте также: В Кривом Роге началась неделя безопасности дорожного движения Дети задавали вопросы участникам дорожного движения, за...
Общество
На днях криворожские нацгвардейцы изъяли 4 коробки по 50 блоков сигарет без соответствующих документов. Задержанного владельца товаров передали фискальной службе для составления процессуальных документов по подозрению в совершении уголовного преступления по ст. 204 УК «Незаконная перевозка подакцизных товаров». Об этом сообщается на странице В/ч 3011 НГУ. Всего за неделю работы мобильного блокпоста Криворожской бригады Национальной гвардии Украины в рамках...
Криминал
В Ингулецком районе возле ночного клуба в припаркованном автомобиле правоохранители обнаружили "травку" в бардачке и пистолет под сидением.  Об этом сообщает "1tv.kr.ua". Вчера, 16 ноября, возле ночного клуба по ул.Каткова патрульные обнаружили автомобиль "Daewoo Lanos". Во время поверхностной проверки транспорта, в бардачке полицейские нашли пакет с марихуаной. А также в сумке слип-пакет с семенами каннабиса. Кроме того, под пассажирским сидением стражи п...
Общество
Под домом митрополита Криворожского и Никопольского Ефрема собрались жители города. Они хотят узнать, почему священник УПЦ Московского патриархата выступает против Томоса. Об этом корреспонденту 0564 стало известно на месте события. В 12:00 под особняком настоятеля Криворожской епархии Ефрема в парке им. Федора Мершавцева собрались жители города. Их всех интересует вопрос, почему священник УПЦ МП выступил против Томоса. Возле высокой ограды шикарного двухэ...
Криминал
В Саксаганском райсуде состоялось очередное судебное заседание по делу о препятствованию журналистской деятельности на территории коммунального предприятия экс-замначальником охраны КП "Скоростной трамвай" Юрием Островским. Как стало известно корреспонденту 0564, вчера, 16 ноября, на судебном заседании слушали показания последнего свидетеля - главного редактора информационного портала "Первый Криворожский" Софии Скибы.  Адвокат обвиняемого Островского - Бу...
Общество
Вопрос с получением номинаций на газ для АО "Криворожская теплоцентраль" решился и предприятие начало подавать тепло своим абонентам. Но, горожан просят не слишком радоваться, потому что тепло в домах может пропасть, не успев даже нагреть дома.  Об этом на своей странице в Facebook сообщило ПАО "Криворожгаз". Вчера, 16 ноября, Горгаз получил от НАК «Нафтогаз Украины» разрешение на поставку газа Криворожской теплоцентрали по 30 ноября 2018 года, так называе...
Новости компаний
Акцией «Посади дерево – сохрани окружающую среду» завершился сегодня цикл мероприятий ко Дню энергии в Криворожской общеобразовательной школе №27. Помощь в приобретении саженцев оказал Зеленый центр Метинвеста. В высадке живой изгороди участвовали учащиеся, родители, педагоги. Такой семейный подряд здесь применяют не первый год. Ранее совместно благоустроили сквер. - В нашей школе комплексно подходят к вопросам энергосбережения и экологии. По инициативе ро...