В Кривом Роге прошло заседание специлистов, посвященное Дню редких заболеваний

1 марта в Криворожском центре здоровья провели заседание круглого стола ко Всемирному дню редких заболеваний.  Врачи, педагоги и представители общественности обсуждали проблемы диагностики, лечения, питания и социализации людей с такими заболеваниями.

Об этом сообщает пресс-служа Криворожского управления охраны здоровья.

Перечень редких заболеваний содержит более 80 распространенных наследственных заболеваний, преимущественно связанных с нарушениями обмена веществ. Об этом сообщил главный врач Криворожского межобластного центра медицинской генетики и пренатальной диагностики Николай Веропотвелян.

Диагностика редких заболеваний затруднена необходимостью использования дорогого и высокотехнологичного оборудования. Криворожский медико-генетический центр имеет такое оборудование и высококвалифицированных специалистов. Качество осуществляемых в центре обследований и анализов ежеквартально подтверждается с международными стандартами.

Все новорожденные Кривого Рога проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 4 наследственных заболевания - адреногенитальный синдром, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотериоз. В первые дни жизни по капле крови, взятой из пяты новорожденных, проводятся исследования на эти наследственные заболевания.

О возможности при необходимости уточнения диагноза и лечения криворожских детей в Центре метаболических заболеваний в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" рассказала главный неонатолог перинатального центра на базе городского роддома №2 В. Шелевицкая.

По информации главного педиатра управления здравоохранения исполкома Криворожского городского совета Н. Бурдуковской, на учете по поводу редких заболеваний в нашем городе находится 7 детей с гемофилией, 6 - с болезнью Виллебранда, 20 - с врожденным гипотериозом, 18 - с муковисцедозом, у 10 детей обнаружена фенилкетонурия, у 7 - гипофизарный нанизм, у четырех - адреногенитальный синдром.

Актуальны вопросы диетотерапии, лечения сопутствующей патологии, ведение реестра, наблюдение в динамике и реабилитации детей, больных редкими заболеваниями.

В 2011 году вдвое увеличено финансирование на лечебное питание детей с фенилкетонурией за средства городского бюджета. Искреннюю благодарность врачам и мэру города Юрию Вилкулу за полное обеспечение жизненно необходимыми дорогостоящими лекарствами выразил присутствующий на встрече Роман - отец ребенка, больного гемофилией.

Проблемы социализации детей с редкими заболеваниями и внедрение в Кривом Роге инклюзивного образования высветили начальник отдела дошкольного, среднего и внешкольного образования управления образования и науки исполкома Криворожского городского совета Н. Наминат и заведующий Криворожской зональной психолого-медико-педагогической комиссией Т.Карман.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Экология
В рамках мониторинга состояния поверхностных водоемов 17 августа проводилось исследование качества воды в Саксаганском районе и уже получены результаты. Об этом сообщается на сайте Саксаганского райсовета. По результатам лабораторных исследований проб воды реки Саксагань отобранных структурным подразделением «Криворожского городского отдела лабораторных исследований ГУ «Днепропетровский областной лабораторный центр МЗ Украины» обнаружено превышение нормати...
Общество
Журналист и волонтер из Кривого Рога, принимающая участие в поисковой военно-мемориальной экспедиции "Барвенковский котёл - 2018", обнародовала фотографии с раскопок захоронений бойцов Красной армии. На своей странице в Facebook Виктория Симкина разместила фото с экспедиции. В одном из окопов волонтеры нашли похороненных мужчину и женщину, обнимавших друг друга. Они лежали на самодельных носилках из двух винтовок. Члены экспедиции предполагают, что женщина...
Общество
В Кривом Роге проживает семья незрячих – Ольга и Денис, которые самостоятельно воспитывают свою малолетнюю дочь Ингу. Семья старается со всеми трудностями справляться самостоятельно, без посторонней помощи, но «помогатели» всегда найдутся сами. Неизвестная женщина слышала, как плачет ребенок днем в квартире и, вместо того, чтобы поинтересоваться, что случилось и чем помочь, она угрожала Ольге самым страшным для любой женщины – пожаловаться «куда следует» ч...
Криминал
В селе Ингулец Криворожского района обнаружили тело женщины. По предварительной версии, сын избил собственную мать. Из-за полученных травм женщина скончалась. Предполагаемого виновника задержали. Об этом сообщает "1tv.kr.ua". Вчера, 21 сентября, по предварительной информации, родственники ушли в поле пасти коров. Между ними случился конфликт, и сын несколько раз ударил мать. В полицию о происшествии сообщили местные жители. Они также охарактеризовали семью...
Общество
Сегодня, 22 сентября, во многих странах мира отмечается Всемирный день без автомобиля (World Carfree Day). Он проводится с целью пропаганды идеи пешего и велосипедного способов передвижения и использования общественного транспорта. Главный девиз Дня: «Город как пространство для людей, пространство для жизни». Слишком большое количество машин — проблема не только больших городов. Это проблема уже достаточно давно является глобальной. Ведь автотранспорт разр...
Общество
Состоялось второе заседание рабочей группы по петиции Владислава Бащука о продлении работы маршрутных такси до 22:30. Начальник отдела транспорта и связи Сергей Сыротюк предложил провести заседание "коротко и по-деловому", но так не получилось. Об этом корреспонденту 0564 стало известно на месте события. На минувшей неделе в горисполкоме собрались члены рабочей группы по поводу работы маршрутных такси до 22:30. На предыдущем заседании перевозчикам было дан...
главная тема недели
В пятницу, 21 сентября, Верховная Рада Украины приняла к рассмотрению законопроект о государственном бюджете на 2019 год. Согласно регламенту Рады, до 1 октября текущего года народные депутаты будут подавать свои предложения к документу, и до 15 октября их рассмотрит главный комитет. Верховная Рада должна утвердить в первом чтении проект госбюджета до 20 октября. Споры вокруг основополагающего экономического документа страны традиционно бывают бурными, а в...
Общество
Качественно и без потерь: украинские военные освободили хутор на Луганщине. Хутор снова украинский и теперь там развевается государственный, сине-желтый флаг. На Луганщине украинские разведчики провели молниеносную и результативную операцию. От северо-восточных окраин Золотого наши ребята погнали кремлевских захватчиков. Среди тех, кто освобождал хутор, были и криворожские бойцы. Об этом говорится в сюжете "ТСН" за 21 сентября. - Как в народе говорят: Этот...
Общество
В Кривом Роге модернизируют систему теплоснабжения - уже зимой в школе №63 ученикам и педагогам будет тепло и уютно. В рамках подготовки к новому отопительному сезону из городского бюджета были выделены средства на строительство индивидуальной котельной. Это уже седьмая по счету мини-котельная, которая создана для образовательных учреждений. Как стало известно корреспонденту 0564, генеральным проектировщиком и подрядчиком нового строительства котельной и т...