В Кривом Роге прошло заседание специлистов, посвященное Дню редких заболеваний

1 марта в Криворожском центре здоровья провели заседание круглого стола ко Всемирному дню редких заболеваний.  Врачи, педагоги и представители общественности обсуждали проблемы диагностики, лечения, питания и социализации людей с такими заболеваниями.

Об этом сообщает пресс-служа Криворожского управления охраны здоровья.

Перечень редких заболеваний содержит более 80 распространенных наследственных заболеваний, преимущественно связанных с нарушениями обмена веществ. Об этом сообщил главный врач Криворожского межобластного центра медицинской генетики и пренатальной диагностики Николай Веропотвелян.

Диагностика редких заболеваний затруднена необходимостью использования дорогого и высокотехнологичного оборудования. Криворожский медико-генетический центр имеет такое оборудование и высококвалифицированных специалистов. Качество осуществляемых в центре обследований и анализов ежеквартально подтверждается с международными стандартами.

Все новорожденные Кривого Рога проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 4 наследственных заболевания - адреногенитальный синдром, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотериоз. В первые дни жизни по капле крови, взятой из пяты новорожденных, проводятся исследования на эти наследственные заболевания.

О возможности при необходимости уточнения диагноза и лечения криворожских детей в Центре метаболических заболеваний в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" рассказала главный неонатолог перинатального центра на базе городского роддома №2 В. Шелевицкая.

По информации главного педиатра управления здравоохранения исполкома Криворожского городского совета Н. Бурдуковской, на учете по поводу редких заболеваний в нашем городе находится 7 детей с гемофилией, 6 - с болезнью Виллебранда, 20 - с врожденным гипотериозом, 18 - с муковисцедозом, у 10 детей обнаружена фенилкетонурия, у 7 - гипофизарный нанизм, у четырех - адреногенитальный синдром.

Актуальны вопросы диетотерапии, лечения сопутствующей патологии, ведение реестра, наблюдение в динамике и реабилитации детей, больных редкими заболеваниями.

В 2011 году вдвое увеличено финансирование на лечебное питание детей с фенилкетонурией за средства городского бюджета. Искреннюю благодарность врачам и мэру города Юрию Вилкулу за полное обеспечение жизненно необходимыми дорогостоящими лекарствами выразил присутствующий на встрече Роман - отец ребенка, больного гемофилией.

Проблемы социализации детей с редкими заболеваниями и внедрение в Кривом Роге инклюзивного образования высветили начальник отдела дошкольного, среднего и внешкольного образования управления образования и науки исполкома Криворожского городского совета Н. Наминат и заведующий Криворожской зональной психолого-медико-педагогической комиссией Т.Карман.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Дело криворожского активиста Руслана Бондаренко о "горсти орехов", где ему инкриминируют нанесение телесных повреждений средней тяжести, будет рассматривать новый судья.    Об этом корреспонденту 0564 стало известно сегодня, 13 ноября, в Центрально-Городском суде.  На сегодня было запланировано очередное судебное заседание у судьи Ивана Быканова. В связи с его уходом на пенсию, дело передали вести новому судье - Роману Кузнецову.  Обвиняемый в данном деле...
Общество
На сегодня отсутствуют юридические основания для предоставления номинаций и такой шаг со стороны "Нафтогаза" был бы грубым нарушением действующего законодательства, регулирующего деятельность газового рынка Украины. Об этом сообщает пресс-служба компании со ссылкой на  первого заместителя председателя правления "Нафтогаза" Сергея Перелому. Приводим комментарий Переломы полностью: "Криворожская теплоцентраль" - в реестре предприятий - банкротов. Сам факт за...
Общество
АО "Криворожская теплоцентраль" подтверждает информацию о том, что на данный момент работают все котельные. А жители Покровского, Саксаганского, Долгинцевского и Ингулецкого районов уже получают теплоноситель соответствующей температуры.  Об этом сообщается на странице "Теплоцентрали" в Facebook. Но чтобы криворожане почувствовали тепло в своих квартирах, управителелям необходимо организовать круглосуточную работу и провести комплекс мероприятий, для того,...
Криминал
Покровским райотделением полиции устанавливается личность преступника, который нанес ножевое ранение пассажиру в маршрутке №240 в сентябре этого года. Правоохранители обратились за помощью к горожанам. Как сообщает пресс-служба Криворожского горотдела полиции, преступление произошло 17 сентября 2018 года, примерно в 21.20, возле остановки «Терра» на микрорайоне 5-й Заречный. Полицией установлено, что тяжкие телесные повреждения пассажиру нанес  мужчина 35-...
Криминал
В посёлке Мировском Терновского района женщина заявила о том, что мужчина пытается изнасиловать её несовершеннолетнюю дочь. Преступник якобы скрылся. На место выехали сотрудники полиции и оперативная группа для разбирательств. По предварительной информации, девочке 10 лет. Мать ребёнка заявила, что девочку пытался изнасиловать неизвестный мужчина. После по её словам, он скрылся на автомобиле «ВАЗ-2109» вишневого цвета, сообщает 1tv.kr.ua. Отмечается также,...
Общество
Во многих криворожских школах температура воздуха пока остается очень низкой. Но пока школьники остаются на вынужденных каникулах, некоторые школы передают "наверх" завышенные показатели температуры воздуха в помещениях. По имеющейся у сайта 0564 информации, от администраций школ в одном из районов требуют передавать завышенные показатели температурного режима в райотдел образования. Так, к примеру, нам сообщили о школе, где температура сегодня составляла...
Общество
В случае, если цена на проезд не будет повышена, перевозчики грозятся остановить машины. Об этом заявили участники митинга перевозчиков, который сейчас проходит возле горисполкома. Участники митинга рассказывают о проблемах, говорят, что водители сейчас получают зарплату 4 - 4,5 тысячи гривен, но уже и за 10 тысяч гривен не хотят работать, потому что есть возможность найти работу за пределами страны. Митингующие озвучивают расходы, но не озвучивают информа...
Общество
В Кривом Роге перевозчики требуют поднять стоимость проезда. Как сообщил корреспондент 0564, в эти минуты они собираются возле площади, на которой стоит памятник Козаку Рогу.  В руках у присутствующих плакаты "Требуем поднять проезд до 10 гривен", "Нам тоже нужно кормить семью" и др. В комментариях журналистам они сказали, что не могут работать себе в убыток. А цену 10 гривен они хотят указать в договоре, как граничную, "чтобы потом не устраивать...". Один...
Общество
ПАО "Криворожгаз" заявил о возобновлении работы своей аварийной службы. Об этом газовый монополист написал на своей странице в Facebook. "Для того чтоб вандалы не испортили служебные автомобили и не нанесли увечья сотрудникам аварийной службы, аварийные машины сопровождает полиция", - говорится в сообщении. Напомним, ранее компания "Криворожгаз" заявила, что неизвестные лица разбили лобовое стекло на иномарке, на которой приехали техники "Криворожгаза", и...