Жительница Днепропетровской области после смерти сына узаконила лекарство от редчайшей болезни

34-летняя никопольчанка Оксана Дронь, которая похоронила своего 9-летнего сына Кирилла, страдавшего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера (малыш медленно умирал), сделала невероятное: женщина дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим этим же недугом. Сообщают “Вести”.

Благодаря невероятным усилиям нашей землячки, на днях в Украине таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для больных детей.«Никто не верил, что лекарство зарегистрируют, а мы с Кирюшой верили, вот только он не дожил», — едва сдерживая слезы, говорит Оксана и признается, что стучать во все двери начала пять лет назад, когда у сына диагностировали эту болезнь.

«Он умирал у меня на глазах, единственная надежда — это был этот препарат, но он не был зарегистрирован в стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые перечисляли на наш счет деньги. Нам они были очень нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, на карточку перечислила 2000 грн женщина, чей ребенок прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию», — вспоминает Оксана.

3 тыс. евро за флакон

Сейчас женщина вернулась на один из заводов Никополя. Оксана с головой ушла в работу, она трудится машинистом крана и стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя».

«Вестям» она призналась, что пока еще морально не готова родить второго ребенка.

«Я помогаю собирать средства для всех нуждающихся детей. Надеюсь, что они обязательно выздоровеют. Все родители, чьи дети страдают болезнью Хантера и кому нужна поддержка, могут обращаться ко мне в соцсетях. Я не остановлюсь до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут этот препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но можно полностью излечиться, пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Эти дети должны жить, ведь сын так ждал это лекарство и верил, что оно спасет его от смерти», — говорит женщина.

Сейчас в Украине 19 детей страдают этим редчайшим недугом. Как рассказали нам в департаменте здравоохранения Днепропетровской области, Кирилл был единственным ребенком в нашей области, который страдал болезнью Хантера.

Лекарство привезут в начале 2014 года

Когда начнут выдавать медпрепарат «Элапраза» для страдающих болезнью Хантера и сколько средств на его приобретение потратят из госбюджета, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в начале следующей недели.

Как пояснил наш источник в ведомстве, уже в январе препарат должен попасть в Украину. Однако лекарство больным детям выдадут не сразу.

«Для начала дети пройдут спецобследования на индивидуальную совместимость с препаратом, ведь могут быть побочные действия», — сообщил источник.

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В последние дни в Кривом Роге царила жаркая сухая погода с дневной температурой до +36 градусов. Это не могло не отразиться на самочувствии горожан, спасавшихся под сенью деревьев или в помещениях с системой кондиционирования. Зной провоцировал сонливость, и уж который год в разговорах на работе, во время обеденного перерыва, всплывала тема сиесты. Согласно прогнозу, сегодня - первый день, когда температура должна была снизиться градусов на 5 - 6. Но она с...
Общество
Ремонтные работы на дороге Н-11 начала белорусская компания «Белавтодор», которая победила в тендере. Об этом сообщает пресс-служба Николаевской ОГА со ссылкой на Укравтодор. ОАО «Дорожно-строительный трест №4 г.Брест», который входит в белорусский государственный холдинг «Белавтодор», начал работы на участке дороги Н-11 (224-231 км) в пределах города Новый Буг.  Общая стоимость работ - 92 млн 103 тыс грн. Сейчас подрядчик выполняет работы по регенерации д...
Общество
С 1 по 30 августа по дорогам Украины проходит Вторая экспедиция мицво-мобилей. За это время мицво-мобили – своеобразные синагоги на колесах побывают в десятках городов Южной, Центральной и Северной Украины.   Об этом сообщает dnews.dn.ua. Первая экспедиция состоялась в прошлом году и охватывала южные районы Украины, но, учитывая успех мероприятия и запросы еврейских общин из городов, куда «синагоги на колесах» не доехали, в этом году было решено увеличить...
Общество
Два дня, 18 и 19 августа В Кривом Роге проходит фестиваль художественной татуировки «Red town tattoo festival», в котором участвуют мастера татуировки и и модели со всей Украины. Как сообщил корреспондент 0564, локациями для фестиваля стали холл театра им. Тараса Шевченко и Арт-Майдан. 19 августа - второй фестивальный день. С 9:00 сегодня стартовала работа мастеров. В 15:00 сегодня состоится показ заживших работ. В программе второго фестивального дня также...
Происшествия
В пятницу, 17 августа, пассажир поезда "Кривой Рог - Москва" заявил, что в российском пункте пропуска "Долбино" его избили пограничники. Вчера утром он прибыл на поезде "Москва - Харьков" в пункт контроля "Харьков-пассажирский". Как отметили в пресс-службе Госпогранслужбы Украины, впоследнее время участились случаи задержаний граждан Украины за нарушение по пограничным вопросам российскими пограничниками, которые являются безосновательными и провокационным...
Общество
Сегодня, 19 августа, православные христиане отмечают Преображение Господне или, как его называют в народе, Второй (Яблочный) спас. День Яблочного Спаса считается официальным окончанием лета и приходом осени – после него ночи становятся холодными, и наступает пора сбора урожая. В храмах 19 августа проходят торжественные богослужения. Люди освящают яблоки, которые только с этого дня разрешается есть. Считается, что в этот день, 19 августа, на горе Фавор учен...
Общество
В субботу, 18.08.2018, в Украине свадебный бум.  Многие молодые пары заранее выбрали этот день для заключения брака. Также популярным днем для молодоженов было 8 августа, но поскольку 08.08.2018 попадало на среду, желающих пожениться в этот день было меньше. По информации Металлургического отдела ГРАГС, вчера в Кривом Роге было зарегистрировано 96 браков! По районам: Металлургический - 18 браков, Центрально-Городской - 25, Саксаганский - 14, Покровский - 1...
Общество
Главное за 18 августа: В Кривом Роге бойцы АТО, священнослужители и волонтеры вышили флаг родного города, - ФОТО. В музее Героев АТО презентовали флаг Кривого Рога, вышитый руками бойцов АТО, волонтеров, военных капелланов, активистов.  Криворожские нардепы получили в июле более 20 тысяч на аренду жилья в столице, - СПИСОК. В июле из государственного бюджета Украины 172 народных депутата Верховной Рады получили компенсацию стоимости аренды жилья или найма...
Культура
В Кривом Роге презентовали уникальную работу всемирно известного мастера Василия Пилки - увеличенную копию на стекле "Рыцарь, смерть и дьявол" Альбрехта Дюрера, а также "Тайную вечерю".  Вчера, 17 августа, в Криворожском экономическом институте состоялась презентация гравюры Василия Пилки. Среди тех, кто первым увидел шедевр криворожского мастера, были и.о.городского головы - секретарь горсовета Сергей Маляренко, сотрудники КЭИ, журналисты и просто ценител...